Поделиться жизнью: как развито донорство детских органов в России
Трансплантация органов, да ещё и детских, до сих пор большинством россиян воспринимается настороженно. Родители считают неэтичным отдавать органы своего умершего ребёнка нуждающимся, выступает против и церковь. Некоторые трансплантологи говорят, что при донорстве может увеличиваться риск криминализации, проще говоря — наживы и незаконной трансплантации органов. Тем временем, десятки детей в России находятся на грани между жизнью и смертью, и спасти их может только пересадка нужного органа. Как регулируется законом детское донорство в нашей стране — в материале «Дэйли Бэби».
Детскому донорству в России — быть?
Первый закон о донорстве был принят в 1992 году. Согласно закону, любой человек по умолчанию после смерти может стать донором для нуждающихся, если только он не дал письменный отказ от этого при жизни. Это называется презумпцией согласия.
Что же касается прижизненного донорства, оно разрешено только от кровных родственников. Посторонний человек по закону не может отдать кому-либо свою почку. Так, женщина может быть донором для дочери, но не может стать им для своего мужа. Ещё момент: прижизненное донорство от кровных родственников возможно только в случаях с парными органами или если речь идёт о части органа.
До недавнего времени трансплантация органов ребёнку была разрешена только от взрослого человека. Эксперты отмечают, что полностью покрыть дефицит донорских органов за счёт умерших детей невозможно, так как несовершеннолетние, к счастью, умирают реже, чем взрослые.
Обновлённый закон «Об основах охраны здоровья граждан», вступивший в силу 1 января 2012 года, разрешил в России детское донорство. Изъять орган у ребёнка можно только после его смерти и исключительно с письменного согласия одного из родителей. Пересадить орган от живого ребёнка нельзя.
Важный момент: посмертное изъятие органов у воспитанников детдомов и ребят, находящихся под опекой, запрещено законом. Как мы уже сказали, пересадка возможна только с письменного согласия родителей, которое в ситуации с сиротами получить невозможно.
Комментирует юрист Иван Покачалов:
— Донорство детских органов регулируется Федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» а также Законом РФ «О трансплантации органов и (или) тканей человека, согласно которым, трансплантация (пересадка) органов и тканей в отношении несовершеннолетнего реципиента допускается при наличии информированного добровольного согласия одного из родителей или иного законного представителя.
Трансплантация (пересадка) органов и тканей без согласия родителей или законного представителя производится в исключительных случаях, когда промедление в проведении соответствующей операции угрожает жизни реципиента, а получить такое согласие невозможно.
В то же время, изъятие органов и тканей для трансплантации не допускается у живого лица, не достигшего восемнадцатилетнего возраста, за исключением случаев пересадки костного мозга. Но в случае смерти несовершеннолетнего, изъятие органов и тканей из тела умершего для трансплантации допускается на основании испрошенного согласия одного из родителей.
Объектами трансплантации могут быть сердце, лёгкое, почка, печень, костный мозг и другие органы и (или) ткани.
Для того, чтобы воспользоваться услугами по трансплантации органов и (или) тканей человека, необходимо обратиться в государственные и муниципальные учреждения здравоохранения, список учреждений имеется в открытом доступе, такие учреждения имеются практически в каждом субъекте РФ.
Для россиян операции по трансплантации бесплатные. Однако стоящие в листе ожидания на трансплантацию больные получают органы не по очереди. Сначала операцию делают тем, кто в ней больше нуждается. Время уходит и на поиск подходящего донора: должна совпадать группа крови, важна тканевая совместимость, а в некоторых случаях нужно учитывать пропорции тел донора и реципиента. Многие вынуждены проводить операции за границей.
Таким образом, теперь у детей есть шанс получить нужные органы от умерших сверстников. Но на практике всё сложно: родители зачастую не хотят и слышать о возможности изъятия органов у их ребёнка.
Мама троих детей Елена Смирнова заявляет, что ни за что не согласится, чтобы у её ребёнка, в случае его смерти, изъяли органы.
— Во-первых, если я изъявлю желание, в случае чего, предоставить органы своего ребёнка кому-либо, добровольно подвергну риску своих детей. Сколько ребят сейчас пропадает. Просто уходят в школу и не возвращаются. Конечно, можно назвать глупыми страшилками версию, что детей крадут «на органы», но есть ли опровержение этой теории? Я лучше на всякий случай сразу напишу отказ от этой процедуры.
Во-вторых, я верующий человек и не хочу, чтобы тело моего малыша выпотрошили после смерти. Говорите сколько угодно о спасении жизней и здравом смысле, но жизнь и смерть моего ребёнка — это моё дело, и я приняла решение не тревожить его, если, не дай бог, что-то случится.
Спасение за границей
Тем временем, как говорят эксперты, сегодня около 200 российских детей нужна пересадка сердца. Примерно столько же ждут донорских лёгких.
По статистике, только 1% нуждающихся детей дожидаются своего донора.
Дело в том, что сердце взрослого невозможно пересадить ребёнку: оно просто не поместится в маленькую грудную клетку. А детское донорство в России очень затруднено. Поэтому и приходится нуждающимся за спасением ехать за границу.
Александра Славянская, инвестор и руководитель сети медицинских центров, президент клуба частных инвесторов в области медицинской реабилитации, учредитель благотворительного фонда «Счастливый мир» рассказывает:
— Я являюсь учредителем благотворительного фонда, который оплачивает, в том числе, трансплантацию органов детям за границей. К сожалению, трансплантация в России крайне затруднена, если речь не идёт о трансплантации части органа. Одна причина — отсутствие донорских органов, вторая — несовершенность и необработанность технологий, так как производится мало операций. Причины нехватки органов, в первую очередь, этические — родители отказываются давать согласие на изъятие органов погибших детей, считая это глумлением. Вносит свою лепту и православная церковь.
Необходима серьёзная работа по подготовке общества к массовому донорству. Поэтому сейчас по большей части трансплантация производится в Бельгии (печень), Германии (сердце), Индия (практически все органы). Средняя стоимость трансплантации превышает 100 тыс. евро.
Несмотря на то, что сегодня официально запрет на детское донорство снят, большинство операций по пересадке органов до сих пор проводится за границей. Так, в Италии такие операции делают с 1985 года, детское донорство там законно. Поэтому россияне нередко ездят именно туда.
Кстати, говоря об Италии нельзя не вспомнить об истории семилетнего Николаса, который положил начало активному развитию донорства в Италии. Мальчик погиб в результате перестрелки в 1994 году, и его родители решили отдать органы ребёнка нуждающимся. После этого количество донорских пожертвований в стране выросло в три раза. Люди поняли: донорство позволяет спасти десятки жизней, в нём нет ничего аморального. Такую переоценку ценностей, случившуюся в Италии в те годы, назвали «эффектом Николаса».
В России же по-прежнему действует негласное табу на тему детского донорства и сильных страх родителей перед этой темой. Психологи говорят: важно объяснять людям, почему трансплантация — это не плохо и почему таким образом мамы и папы не предают умершего ребёнка, а дают ему шанс спасти чью-то жизнь. Поэтому пока этот вопрос лежит больше не в правовой, а в нравственно-этической сфере. Возможно, через пару десятков лет россияне придут к тому, что детское донорство в стране имеет право на существование. А пока в большинстве случаев спасение нашим соотечественникам приходится искать за границей.
Источник
Выращивание детей для донорства
Как девочку с редким генетическим заболеванием спасла кровь брата, зачатого при помощи ЭКО, и почему метод нельзя называть «выращиванием» детей, «Газете.Ru» рассказал директор Института стволовых клеток человека Артур Исаев.
Российские врачи сообщили о первом в России успешно проведенном лечении ребенка с редким генетическим заболеванием новым методом преимплантационной генетической диагностики и ЭКО. Девочке с синдромом Швахмана — Даймонда, родившейся в 2009 году, были пересажены стволовые клетки пуповинной крови ее брата, родившегося при помощи процедуры ЭКО. Для ЭКО маме был имплантирован эмбрион, свободный от тяжелого заболевания и тканесовместимый с девочкой.
— В чем состоит новый метод преимплантационной генетической диагностики (ПГД)?
— Это исследование, которое проводится при экстракорпоральном оплодотворении (ЭКО). Его используют для выявления хромосомных нарушений и моногенных (вызванных мутациями одного гена) заболеваний. Предварительно собирается информация о семье и больном ребенке, выявляется причина генетической патологии. На этапе ЭКО у матери берут до 10–20 яйцеклеток, оплодотворяют сперматозоидами отца и инкубируют, давая эмбриону вырасти до 50–100 клеток, это третий — пятый день развития.
Потом берут одну клетку от каждого эмбриона и проводят по ней тестирование, чтобы определить, какие из эмбрионов несут в себе заболевание, у каких оно разовьется, а у каких нет, какие полностью здоровы.
После этого врач-репродуктолог имплантирует здоровый эмбрион матери, и дальше беременность развивается как обычно.
Этот метод — альтернатива для семей, которым известно о риске рождения у них больного ребенка. Он показан парам, у которых уже есть больной малыш или которые прошли генетическое обследование и узнали, что являются носителями опасных генетических заболеваний. Раньше для этого использовали инвазивную диагностику и в случае обнаружения болезни зачастую отправляли на аборт. Сам по себе метод используется около десятка лет, мы одна из самых активно развивающих его лабораторий в России. Обычно им пользуются для повышения результативности ЭКО. Мы же пошли дальше и использовали его для лечения в сочетании с трансплантацией стволовых клеток.
Таких случаев в мире всего несколько десятков.
— А почему так мало?
— Во-первых, в методе много высокотехнологических этапов. Во-вторых, очень немногие доктора вообще знают о том, что такой метод существует. Мало того, доктора даже не знают о том, что есть ПГД, и многие считают, что лучше делать инвазивную диагностику уже во время беременности и аборт.
Этой семье рекомендовали вообще не рожать больше детей.
Технологии развиваются быстро, но с донесением новой информации до врачей, с профессиональной переподготовкой большие сложности. Иногда даже не все врачи-генетики полностью представляют все возможности и перспективы ПГД и скрининга на наследственные заболевания.
— Мы сильно отстаем в этой области от мировой науки?
— У нас в стране есть несколько лабораторий, выполняющих генетические тесты. Наш лабораторный центр Genetico уже находится на международном уровне. У нас есть лаборатория предимплантационной диагностики, лаборатория, которая занимается чипами на микроматрицах, лаборатория микрофлюилики, секвенирования генома. Нас профинансировало Министерство промышленности, и мы планируем построить еще несколько лабораторий для оказания услуг на экспорт. Так что о сильном отставании говорить не приходится.
— Весь процесс занял около шести лет. Что было сделано за это время?
— Для того чтобы этот проект вообще был возможен, нужно было найти семью с теми наследственными заболеваниями, которые лечатся трансплантацией стволовых клеток, и тех гематологов, которые были бы готовы за это взяться. Таких отделений у нас очень немного — Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой и Центр детской гематологии имени Рогачева.
С пуповинной кровью практически никто не работает.
К тому же, учитывая длительность всего лечения, было важно, доживет ли больной ребенок до операции. Еще необходимо, чтобы семья не распалась в процессе. Неизлечимая болезнь ребенка — это серьезное испытание. Нужно, чтобы женщина была в том возрасте, когда у нее достаточно яйцеклеток, которые понадобятся для тестирования, и она может родить здорового ребенка: если ей уже около 40 лет, шансы невелики. На поиск подходящей семьи ушло время. Разработка самой системы тестирования занимает три месяца, от трех до восьми месяцев уходит на ЭКО, потом еще девять месяцев беременности. И беременность не должна прерваться. Если стадия заболевания острая и у ребенка мало времени, то времени может не хватить.
Но у нас все получилось, малыш родился здоровый, ему уже более двух лет. У девочки после трансплантации прошло шесть месяцев, пока все благополучно.
— Некоторые СМИ писали, что вы «вырастили младенца для трансплантации костного мозга». А возможна ли трансплантация стволовых клеток без рождения еще одного ребенка?
— Нет, нового ребенка для донорства, конечно, никто не выращивал. Этот вариант только для тех семей, которые хотят еще одного ребенка. Если в семье уже есть больной ребенок, то им точно надо проводить ПГД. И можно просто подсадить здоровый эмбрион, а можно подобрать эмбрион с тканевой совместимостью. В любом случае, чтобы получить здорового ребенка, нужно проводить эту процедуру. А отдельно выращивать стволовые клетки пока нельзя. Хотя в будущем такая технология, возможно, появится. Идеи в этом направлении есть, но до реализации пока далеко. Так что метод подходит для тех, кто хочет родить еще одного ребенка и готов попробовать помочь тому, который уже есть.
— Государство вам как-нибудь помогало? Оказывало финансовую поддержку?
— Да, безусловно. Государство поддерживает это направление. Генетические исследования и организация внедрения в целом финансировались за счет Института стволовых клеток, но открытую нашим центром лабораторию Genetico поддерживает государство. Эта компания является частично государственной, ее поддерживает «Биофонд Российской венчурной компании». Агентство стратегических инициатив включило проект Genetico в список приоритетных проектов, которые оно поддерживает. А в сентябре нас поддержал Фонд развития промышленности.
— Есть ли разница в реализации метода для разных генетических заболеваний? Можно ли с его помощью вылечить, допустим, относительно распространенную миопатию Дюшена?
— Я считаю, что это возможно в будущем. Но пока мы научились работать только с заболеваниями, которые связаны с гемопоэтическими клетками, предшественниками клеток крови — с лейкозами, синдромом Омена, анемией Фанкони. Сама по себе методика трансплантации отработана, и безопасность ее становится выше.
Дюшенна пока, к сожалению, пересадкой клеток вылечить не удастся. Но можно использовать ПГД, чтобы родить здорового малыша.
— Сколько в России пациентов с показаниями к такому лечению?
— Бывший главный генетик Минздрава Петр Новиков приводил цифры в 30 тыс. детей с генетическими заболеваниями в год. Однако не у всех они проявляются сразу после рождения, у многих лишь спустя несколько лет. Так что реальные цифры, конечно, больше.
— Какие у метода дальнейшие перспективы? Если не получится перевести на бесплатную основу, сколько это может стоить?
— Мы надеемся, что в ближайшее время Минздрав включит ПГД в стандарты лечения и диагностика будет проводиться бесплатно. Это уже практикуется в некоторых странах, например в Израиле диагностика делается целиком на государственные деньги. В Америке около половины штатов при наличии показаний оплачивают ПГД. Детей с генетическими заболеваниями, по данным ВОЗ, рождается 3–5% в популяции, и в некоторых регионах на них приходится до 40–50% расходов бюджета здравоохранения.
Диагностика обойдется дешевле, чем пожизненная оплата лечения.
Сама разработка системы для тестирования делается индивидуально для каждой семьи и стоит от 70 тыс. до 300 тыс. руб. С увеличением количества пациентов расходы уменьшаются. За тестирование эмбрионов мы доплату не берем
— А получившая лечение семья что-то платила или процедура была выполнена бесплатно в рамках эксперимента?
— Для тех семей, которые мы взяли в программу, мы все сделали бесплатно. Клиника «Генезис» за свой счет провела процедуру ЭКО. Трансплантацию профинансировал Минздрав. С частью вопросов семье помогали фонды — в основном «Адвита», «Русфонд». Первые тест-системы мы создавали при участии коллег из Чикаго. Очень многим нужно сказать спасибо за то, что это стало возможным.
— Как вы нашли эту семью?
— Мы нашли поддержку у гематологов, и они и направили семью к нам. Девочке уже делали перед этим пересадку костного мозга от отца, но трансплантат не прижился.
— Как происходил забор пуповинной крови?
Мы проводили его в 17-м роддоме Санкт-Петербурга, роды принимал главный акушер-гинеколог Ленинградской области. Пуповинную кровь необходимо брать сразу и в большом объеме, чтобы был запас на случай, если проходящему лечение ребенку станет плохо. Для подстраховки, когда ребенок подрос, взяли у него еще немного стволовых клеток из венозной крови. Есть такой распространенный миф: якобы ребенку после родов нельзя перерезать пуповину, пока она пульсирует, нужно, чтобы кровь из плаценты перешла к ребенку.
Но на самом деле никакая кровь к ребенку не перетекает, в течение пяти минут кровь в плаценте сворачивается из-за большого числа тромбоцитов.
— Как вы можете оценить эффективность процедуры, риски?
— О рисках лучше спрашивать у трансплантологов. Основные — период приживления, когда человек остается без своей кроветворной ткани. В это время из-за слабости иммунной системы пациент подвержен различным инфекциям. Другая проблема — отторжение трансплантата. Но в нашем случае такая вероятность была сведена к минимуму благодаря предварительной диагностике совместимости тканей. С момента операции прошло уже полгода, и сейчас с девочкой все в порядке.
— Как долго вы будете наблюдать за ее здоровьем? Когда можно будет сказать, что она окончательно выздоровела?
— Говорить о стопроцентном излечении не совсем корректно. Но рисков, связанных с лейкозами и слабостью иммунной системы, станет значительно меньше. Если возникнут проблемы, например с поджелудочной железой, их будут компенсировать уже другими методами. В целом для ребенка перспективы нормальной жизни значительно выросли, вероятность инвалидизации сведена к минимуму.
Какое-то время надо наблюдать за рисками отторжения трансплантата.
Судя по зарубежной практике, если спустя полгода-год осложнений не возникло, то в дальнейшем пациенты благополучно живут и развиваются.
Так что прогноз хороший. Но в дальнейшем все равно нужно наблюдаться у врача и корректировать все другие проявления заболевания. Нашей с коллегами работой была организация всех этапов этого лечения, в диагностике — помочь семье зачать, выносить и родить здорового ребенка, провести успешно трансплантацию больному ребенку. В остальном более компетентны профильные врачи.
Читайте также:
«УЧЕНЫЕ ХОТЯТ БЫТЬ ГЕРОЯМИ, А НЕ ПОДЛЕЦАМИ» О том, почему российская медицина отстает от мировой, и о технологиях, которые изменят будущее, — директор Института стволовых клеток человека Артур Исаев.
Источник